Pacientes con hemofilia en RD mejoran su calidad de vida
Santo Domingo.- La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre. Esta condición de salud, provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes. Para el manejo de esta condición y asegurar la calidad deContinue reading “Pacientes con hemofilia en RD mejoran su calidad de vida”
Santo Domingo.- La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre. Esta condición de salud, provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes.
Para el manejo de esta condición y asegurar la calidad de vida, lo más adecuado es que todos los pacientes con hemofilia, tanto niños como adolescentes y adultos, puedan recibir una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados en las personas con hemofilia, se conoce como profilaxis y es el estándar de atención para los pacientes con hemofilia severa o moderada, mientras les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia. Los pacientes con hemofilia tipo A en República Dominicana están mejorando su calidad de vida y minimizando el impacto de la enfermedad en sus actividades diarias. Un innovador tratamiento de profilaxis permite un mejor manejo de la enfermedad, con mayor autonomía y menor dependencia a los centros hospitalarios. Este logro, se enmarca en el Día Mundial de la Hemofilia, el próximo 17 de abril.
Recientemente, un primer grupo de treinta pacientes con hemofilia tipo A, todos ellos menores de edad, iniciaron este régimen de profilaxis que busca mejorar su calidad de vida. Este avance se dio gracias al trabajo conjunto que realiza la Unidad de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud con la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), para que los pacientes puedan acceder a la innovación médica.
Los hospitales Robert Reid Cabral en Santo Domingo y Dr. Arturo Grullón en Santiago de los Caballeros, son los únicos centros médicos donde los menores pueden recibir el tratamiento para la hemofilia. El grupo de pacientes del programa, con edades entre 1 y 18 años de todas partes del país, reciben la terapia para prevenir los sangrados y tener una vida normal.
"La valoración de los padres es muy positiva; incluso; nos han compartido que algunos de los niños han tenido caídas, como parte de sus juegos diarios, y afortunadamente no han sangrado, evitando así una nueva visita al hospital. Este es uno de los indicios más positivos que vemos en la mejoría de los menores respecto a su calidad de vida, a nivel médico. Como médicos tratantes es muy satisfactorio ver como la innovación en medicamentos impacta positivamente sus vidas y como el sistema de salud también trabaja en pro de su bienestar y el de sus familias”, señala la directora del Hospital Infantil Arturo Grullón, de Santiago, Águeda Pichardo.
Históricamente, la hemofilia tipo A ha requerido un tratamiento crónico intravenoso, que exige su administración varias veces a la semana, generando un impacto económico en las familias por el tema de movilización hacia el hospital. El nuevo tratamiento, con administración subcutánea, busca una mayor autonomía para pacientes y familias, reduciendo de 156 a 52 visitas hospitalarias por año.
De acuerdo con la pediatra y hematóloga, Krismely Moya, “el objetivo es que el paciente no presente ningún sangrado, algún daño en las articulaciones y que su calidad de vida mejore significativamente. El tratamiento puede aplicarse con distintas dosificaciones: una vez por semana, cada dos semanas o cada cuatro semanas; esta decisión se toma según el historial clínico del menor. El acceso a medicamentos innovadores es un gran paso en la atención integral de los pacientes, en este caso, de los menores de edad”.
“Como se lo aplican una vez al mes, puede realizar cualquier actividad física y hemos visto sus avances en este corto tiempo. Visitar el hospital una vez al mes ha sido un alivio económico para la familia porque no tenemos carro y debemos movernos en taxi”, explica Juana Licet Perdomo, madre de Brayan García, joven de 17 años que forma parte del primer grupo de pacientes del programa, y que, viviendo en el municipio de Laguna Salada, provincia de Valverde-Mao, tiene que acudir hasta Santiago de los Caballeros para recibir tratamiento.
